Presentato a Palazzo Lombardia di Milano l’accordo di 3 anni tra Fondazione Telethon e Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) che prevede attività di finanziamento e promozione della ricerca sulle malattie genetiche rare.
L’intesa, fortemente incoraggiata da Regione Lombardia, ha come obiettivo la collaborazione tra le due Fondazioni per il sostegno di progetti nell’ambito ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare e per la realizzazione di iniziative ed eventi di promozione e valorizzazione di tale ricerca.
“Regione Lombardia – ha commentato il presidente Attilio Fontana – dimostra una grande attenzione al tema delle malattie rare, come conferma la recente deliberazione sul riordino della Rete Regionale per le Malattie Rare e la nascita dell’intergruppo consiliare dedicato a questo importante argomento. Il nostro obiettivo primario è promuovere un lavoro strutturato e approfondito, mettendo al centro il bene dei pazienti attraverso la ricerca, la prevenzione e la diffusione delle buone pratiche cliniche e diagnostiche“.
“La collaborazione tra la Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica e la Fondazione Telethon – ha continuato – rappresenta un passo concreto verso una medicina sempre più personalizzata e di precisione, in grado di rispondere ai fabbisogni specifici della popolazione e di contenere gli impatti sulla spesa pubblica. Stiamo lavorando per mettere a disposizione degli Enti sanitari l’intero patrimonio di ricerca e sperimentazione, potenziando il collegamento tra studio e applicazione pratica. È fondamentale che ci sia un’azione condivisa per sburocratizzare i processi, dotandoci di regole chiare per gestire l’utilizzo dei dati in modo ottimale”.
“Il modello lombardo, basato su una proficua collaborazione tra pubblico e privato – ha concluso Fontana – rappresenta un esempio da seguire”.
Il primo esempio concreto di questa collaborazione è il bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare che si è chiuso nella giornata di ieri 12 marzo.
“Siamo molto contenti che Regione Lombardia e Fondazione Regionale Ricerca Biomedica – ha detto il presidente di Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo – abbiano riconosciuto l’urgenza di promuovere la ricerca sulle malattie genetiche rare che spesso, proprio a causa della loro rarità, non riescono ad intercettare i grandi finanziamenti che giocoforza si muovono con logiche di mercato. La sinergia tra privato no-profit e settore pubblico può e deve colmare questo vuoto a beneficio dei tanti pazienti che aspettano risposte”.
