Sono circa 6 mila le persone affette da fibrosi cistica in Italia. Il 20% dei pazienti sono in Lombardia, cioè circa 1.200 seguiti dai tre hub regionali per la cura della fibrosi cistica: il Policlinico di Milano, punto di riferimento internazionale per la diagnosi e la cura della patologia, gli Spedali Civili di Brescia e l’Ospedale di Busto Arsizio (VA).
È quanto emerso nell’audizione di oggi in Commissione Sanità, presieduta da Patrizia Baffi, su richiesta della consigliera regionale Gigliola Spelzini, con Francesco Blasi, direttore del Dipartimento di Medicina Interna e direttore della Pneumologia del Policlinico di Milano, e presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Fabio Roncoroni.
“Parliamo di una malattia genetica complessa e fortemente impattante, che coinvolge pazienti e anche famiglie lungo tutto il percorso di cura. Oggi, grazie alla ricerca e all’innovazione terapeutica, la qualità e l’aspettativa di vita stanno migliorando, ma resta fondamentale continuare a investire in assistenza, presa in carico e supporto sanitario” – ha sottolineato Patrizia Baffi.
Secondo la Presidente Baffi, il confronto di oggi ha confermato l’importanza di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni e strutture sanitarie. “Le associazioni rappresentano oggi un valore aggiunto fondamentale: oltre al supporto per pazienti e famiglie, contribuiscono concretamente alla costruzione di reti sanitarie, servizi e investimenti e tutto questo è fondamentale”.
“LIFC Lombardia – hanno spiegato Fabio Roncoroni e Francesco Blasi – ha dimostrato nel tempo di saper fare cose concrete: raccogliere risorse, investirle con rigore, costruire relazioni operative con le strutture sanitarie, presidiare i bisogni reali dei pazienti e delle famiglie. Quello che chiediamo alla Commissione Sanità è di riconoscere questo ruolo e di dargli una sede formale di confronto. Non si tratta di occupare spazi istituzionali: si tratta di mettere a sistema un patrimonio di esperienza, risorse e relazioni che appartiene già al sistema sanitario lombardo”.
In particolare, LIFC Lombardia chiede l’istituzione di un tavolo tecnico stabile con Regione Lombardia e i Centri di Cura per co-progettare interventi prioritari, condividere dati epidemiologici e clinici e pianificare le risorse in modo coordinato; l’integrazione strutturata della voce dei pazienti nei processi decisionali regionali su fibrosi cistica e malattie respiratorie rare; la valorizzazione del Centro di Eccellenza per la Tosse Cronica come modello replicabile di partnership pubblico-privato , con ricadute sull’intera popolazione regionale affetta da patologie respiratorie.
LIFC Lombardia collabora da anni con le principali strutture sanitarie regionali, sostenendo progetti di ricerca, formazione, innovazione tecnologica e potenziamento dei reparti ospedalieri.
La LIFC Lombardia in dieci anni (2016-2026) ha investito 5.370.001 euro a beneficio dei pazienti con fibrosi cistica presso il Policlinico di Milano e gli Spedali Civili di Brescia. Queste risorse sono state utilizzate per infrastrutture, come ad esempio la ristrutturazione della Pneumologia e la ristrutturazione degli ambulatori adulti e pediatrici degli Spedali Civili di Brescia e l’attivazione al Policlinico di Milano di ventidue posti letto attrezzati per il monitoraggio intensivo e la ventilazione non invasiva (NIV) nelle riacutizzazioni respiratorie gravi, o progetti come il Centro Eccellenza Tosse Cronica presso il Policlinico di Milano, primo centro lombardo specializzato nella diagnosi e cura multidisciplinare della tosse cronica complessa. Il Centro offre percorsi integrati nel follow-up pneumologico a pazienti con BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva), asma grave, tosse post-infettiva e reflusso cronico. Oggi sono circa 240 le richieste di accesso a settimana per un bacino d’utenza potenziale di oltre 1 milione di lombardi.
Il prossimo progetto della LIFC Lombardia è il rinnovo completo degli spazi ambulatoriali per adulti e bambini al Policlinico di Milano con percorsi separati, filtri anti-infettivi, tecnologie diagnostiche avanzate.
“Questo momento di confronto – ha spiegato Gigliola Spelzini –è statoun’occasione utile per valorizzare progetti innovativi, come il Centro tosse cronica che supporta non solo chi soffre di fibrosi cistica, ma anche i pazienti di tutte le malattie respiratorie. L’audizione è, inoltre, servita a individuare gli ambiti prioritari di intervento e definire modalità di collaborazione strutturata, come l’istituzione di un tavolo tecnico. Il nostro impegno deve essere, prima di tutto, quello di aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione rispetto a una patologia rara. Informazione e la parola chiave”.
Nel corso dell’audizione sono intervenuti i consiglieri regionali Claudia Carzeri, Nicolas Gallizzi e Carmela Rozza.
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che nasce da una mutazione del gene CFTR, che produce una proteina difettosa responsabile dell’accumulo di muco denso negli organi, soprattutto polmoni (infezioni respiratorie croniche) e pancreas (difficoltà di assorbimento).
La malattia è autosomica recessiva: entrambi i genitori devono essere portatori del gene mutato. Oggi, grazie ai modulatori del CFTR, l’aspettativa di vita è salita da 12 a 50 anni e la qualità di vita dei pazienti sono in costante miglioramento, ma non esiste ancora una cura definitiva.
