Società
Al via il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza” promosso dalla Lega del Filo d’Oro
I bambini con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare ogni giorno sfide durissime: a causa delle difficoltà nel raggiungimento di una diagnosi certa e nell’individuazione di cure risolutive, avere a che fare con una patologia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari una forte insicurezza. Per questo, è fondamentale aumentare le conoscenze e le competenze sulle patologie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con malattia rara.
Nasce proprio con questo obiettivo il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”. L’iniziativa, promossa dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e all’Università Politecnica delle Marche, giunge quest’anno alla sua quarta edizione e sarà dedicata in particolare alle malattie rare che possono dare origine a patologie renali. Il convegno si svolgerà nella giornata di sabato 20 settembre presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro (via Linguetta, 3 – Osimo) ed è rivolto non solo ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie.
“Sono lieta di presiedere per il secondo anno questo importante Congresso ideato e realizzato dalla Clinica Pediatrica e dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS insieme alla Azienda Ospedaliera Universitaria e all’Università Politecnica delle Marche, in considerazione della nostra costante collaborazione e della nostra storica dedizione alla tematica – commenta Maria Elena Lionetti, direttore della Clinica Pediatrica – Continua dunque nelle Marche il percorso di formazione sulle malattie rare pediatriche e di cura condivisa tra ospedale, pediatri ospedalieri e del territorio e gli altri specialisti (infermieri, dietisti, riabilitatori, assistenti sociali) a garanzia dei bisogni di salute, psicologici e sociali dei bambini affetti da malattie rare disabilitanti”.
In Europa, una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Nel loro complesso, le patologie rare sono moltissime, tra le 6mila e le 8mila quelle conosciute ad oggi, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità; nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia e si stima che ne soffrano 300 milioni di persone nel mondo, oltre 1 milione in Italia. La Fondazione Lega del Filo d’Oro incontra quotidianamente queste malattie, poiché alcune di esse sono diventate la principale causa di sordocecità e di pluridisabilità psicosensoriale: tra queste, la sindrome di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3.
